MESSAGE DES FONDATEURS
Sharon McCarry

Tout voyage commence par un premier pas

La maternité a changé ma vie beaucoup plus que je ne l’aurais l’imaginé. Mes garçons ont été pour moi une source d’inspiration et m’ont amenée à devenir une meilleure personne. La Petite Maisonnette Rouge, le camp de Coco et le camp Prochaines étapes ont tous vu le jour à la suite de mon parcours personnel dans le monde de l’autisme, auquel je me suis consacrée après avoir quitté une carrière en marketing. 

 

En décembre 2006, on diagnostiquait officiellement un trouble envahissant du développement non spécifié (TED-NS) chez mon fils et le psychiatre me recommandait essentiellement de l’inscrire au plus grand nombre d’heures d’AAC que j’avais les moyens de payer en attendant d’avoir droit aux services financés par les fonds publics et de le faire participer à des programmes communautaires. Parmi ses plus grandes difficultés, il y avait un important retard du langage et des comportements qui vont de pair avec l’absence de langage fonctionnel, ce qui signifie qu’il n’avait pas de communication ni d’habileté sociale. On m’a dit qu’il devait avoir des interactions avec des camarades pour faciliter l’acquisition de ces habiletés tout en recevant de façon intensive des services d’orthophonie et d’AAC. Ça me paraissait une montagne. 

 

Au cours de la première année de notre parcours dans le monde des troubles du spectre de l’autisme avec mon plus jeune, mon aîné qui était en 4e année est rentré de l’école et nous a annoncé qu’il avait rempli un formulaire pour faire partie du programme d’intégration inversée de l’école Mackay Centre. Je n’avais jamais entendu parler de ce programme et ce fut un cadeau qui a transformé sa vie et celle de notre famille.

Je travaillais alors à temps plein et j’essayais de gérer notre vie très chaotique. Toutes les semaines, mon plus jeune fils recevait 30 heures de thérapie financées par des fonds privés avant qu’un diagnostic officiel soit posé et nous n’avions à notre disposition qu’une aide familiale à temps partiel. Il était impossible pour lui de socialiser et malheureusement, il a été expulsé de tous les programmes communautaires auxquels je l’avais inscrit en raison de son comportement et de son incapacité à communiquer ses besoins. J’ai toujours été déterminée à dénicher les meilleurs professionnels et programmes pour mon fils et j’ai eu la chance de trouver des gens qui nous ont aidés à changer nos vies, mais ces années ont été difficiles. 

 

En 2007, il n’existait aucun programme se spécialisant dans le développement des habiletés pour les enfants ayant un TSA. J’avais épuisé les options me permettant de l’envoyer à des programmes existants. J’ai imploré plusieurs directeurs de programme de lui offrir une chance, tout en espérant que nous recevions miraculeusement un appel des listes d’attente sur lesquelles nous figurions. Pendant ces années, les temps d’attente des CPE dépassaient ceux des services financés par les fonds publics. En rétrospective, la situation était telle que si je continuais à inscrire mon enfant à des programmes où le personnel n’était pas formé, il aurait fini par être isolé des camarades dont il avait tant besoin pour l’aider avec ses difficultés. En octobre, j’ai enfin éprouvé un sentiment de soulagement lorsqu’un programme de coopérative parentale à Montréal-Ouest qui portait le nom de la Petite Maisonnette Rouge a accepté qu’il suive ses programmes, mais à raison de deux matinées par semaine et uniquement avec une personne de soutien formée. 

 

À l’hiver 2008, le programme de coopérative parentale annonçait qu’il mettait fin à ses activités. Je me suis proposée pour aider à élaborer un programme d’intervention pour les après-midis afin de compenser cette perte en occupant les locaux. J’ai essayé de défendre auprès de l’administration l’idée qu’elle pourrait soutenir un programme tant attendu et devenir un chef de file, mais elle est s’est montrée ferme sur la fermeture complète. J’y ai pensé pendant quelques semaines et en mars, j’ai avisé l’administration que je serais heureuse de reprendre son bail, son équipement vieux de 30 ans et sa raison sociale. 

 

Puisque l’intégration des enfants avec des limitations fonctionnelles aux côtés de leurs camarades neurotypiques connaissait un franc succès à l’école Mackay Centre, ce concept pouvait également être repris à la nouvelle Petite Maisonnette Rouge (PMR) pour les enfants ayant un trouble du spectre de l’autisme (TSA). Au cours des six mois qui ont suivi, j’ai travaillé à la création d’un programme qui aiderait les enfants ayant un TSA et des retards de langage. Ce programme réunissait également des éducatrices, des éducateurs et du personnel spécialement formés pour offrir un programme d’éducation préscolaire et des services quotidiens d’intervention. Au bout du compte, si les enfants ayant un TSA pouvaient être intégrés et que tous les enfants inscrits étaient traités sur le même pied d’égalité comme les enfants exceptionnels qu’ils sont, nous pourrions changer leur vision du monde. Je me suis servie des compétences acquises dans ma carrière de spécialiste du marketing en entreprise et de chargée de projet pour aider mon enfant et plusieurs autres comme lui. En septembre 2008, la nouvelle Petite Maisonnette Rouge a rouvert ses portes. 

 

Nous avons dû attendre 18 mois de plus pour que la Direction des organismes de bienfaisance nous accorde le statut d’organisme de bienfaisance. C’est en 2009 que la Fondation Place Coco a été dûment enregistrée comme organisme de bienfaisance; sa mission consiste à soutenir et gérer une prématernelle qui porte le nom de la Petite Maisonnette Rouge. Mon fils a comme surnom Coco et il a fait partie de la première cohorte de ce programme, avec environ 15 autres enfants. En juin 2021, ces mêmes enfants ont terminé leurs études secondaires et leurs parents, moi y compris, ont éprouvé une immense fierté.

Chaque année, le programme s’améliore; nous ajoutons de nouveaux professionnels et les enfants nous enseignent tellement de choses. Nous en sommes à notre treizième année d’activité et pour une école qui a été créée en vue de répondre aux besoins d’une personne, elle est devenue un organisme qui se consacre à l’inclusion et qui vient en aide aux enfants et à leur famille tout en leur offrant espoir et soutien. À la fin de chaque année scolaire, mon fils assiste à la journée des finissants et encourage les enfants à être fiers d’eux. Il s’adresse à toutes les familles présentes et leur dit que s’il peut réussir, leurs enfants le peuvent aussi! C’est l’essence même de la Petite Maisonnette Rouge.

ARRIÈRE